Життя з ВІЛ: діяти тут і тепер

01Україна не є винятком у світовому протистоянні одному з бичів сучасності – вірусові імунодефіциту людини, що пригнічує імунітет та вже котре десятиліття стає на заваді повноцінному життю хворих. За офіційними даними Київської міської державної адміністрації, лише в столиці щороку інфікується близько 1300-1400 осіб, а це на 20% більше, ніж у середньому в країні. Попри невтішні дані, ситуація таких пацієнтів – не вирок: вони мають до кого звернутися за підтримкою та професійною допомогою, а відтак суттєво збільшити свої шанси на повноцінне життя. У непростому маршруті пацієнтів до звичайного життя допомагала розібратися психолог Київського міського відділення Всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ (ЛЖВ), Тетяна Вавриш.

Початок життя з ВІЛ: впоратися зі стресом

Про свій діагноз ВІЛ-інфіковані пацієнти дізнаються у кабінеті «Довіра», де їх консультує кваліфікований лікар-психолог КМЦ СНІДу. Фахівець не лише повідомляє результат аналізу, пояснює його значення, але й обговорює подальші кроки людини, щодо постановки на облік, виявляє джерела її підтримки. Отримання діагнозу є стресовою ситуацією, тому особа не може у повному обсязі сприйняти інформацію, яку надає психолог. Клієнт може задавати одні й ті самі питання по декілька разів.
Після оголошення діагнозу, ВІЛ-інфікованих пацієнтів зазвичай направляють до лікаря, який роз’яснює медичні аспекти та направляє до соціального організації, де соціальний працівник ґрунтовно роз’яснює аспекти життя з ВІЛ, виявляє потреби клієнта, проблеми. Робота в таких установах є обов’язковою умовою стратегії подолання ВІЛ, адже спочатку шоковані хворі часто не здатні сприйняти інформацію, яку до них намагаються донести медики. Натомість соціальні працівники розтлумачують аспекти життя з ВІЛ, роз’яснюють важливість своєчасної діагностики і лікування, сприяють формуванню прихильності до АРВ терапії. Також рекомендують їм доступну роботу з досвідченими психологами, які в свою чергу допомагають зменшити рівень стресового напруження, допомагають виразити емоції та почуття, які переповнюють людину та заважають сприйняттю інформації. Вони можуть бути провідниками в переживанні стадій прийняття захворювання та адаптації до діагнозу.

Усвідомити ВІЛ-статус: від заперечення до прийняття

Після отримання діагнозу людина відчуває шок та потрясіння, оскільки це є для неї травматичною подією. Спеціаліст допомагає їй пройти стадії прийняття захворювання та адаптуватись до діагнозу. Йдеться про заперечення, гнів, торг, депресію і, логічно, прийняття.
У шоковому стані людина дуже важко сприймає інформацію. Важливо дати час для усвідомлення, бути поруч, дати можливість виразити емоції і почуття та виявити можливі джерела підтримки. На стадії заперечення людина зазвичай відмовляється вірити реальності. Психіка стрімко напрацьовує інструменти опору, що заважають прийняти ситуацію як факт. В голові людини можуть з’являтися думки: «Це сталося не зі мною», «Це помилка», «Завтра прокинуся, і все буде добре».
Заперечення – доволі небезпечна стадія, оскільки вона заважає усвідомити необхідність своєчасного лікування. Скажімо, людина може тривалий час не ставати на «Д» облік, тобто не отримувати своєчасної діагностики і лікування, що може призвести до значного зниження імунітету, погіршення стану здоров’я, та розвитку опортуністичних інфекцій.
Гнів, як цілком природне почуття, – не менш складний етап. У цій стадії людина може відчувати провину чи агресію. Переживаючи гнів клієнт не завжди може усвідомлювати та регулювати власний емоційний стан, у результаті чого можуть виникати конфліктні ситуації. Тому важливо навчити людину справлятися зі своїм емоційним станом, конструктивно виражати емоції та почуття, адже переживання проблеми набагато ефективніше, аніж мовчазне замикання в собі, яке може призвести до непередбачуваних наслідків.
На стадії торгу пацієнти сподіваються на своєрідний аванс: наприклад, обіцяють вести здоровий спосіб життя та бути слухняними, вважаючи, що таким чином «вищі сили» позбавлять їх від вірусу.
Депресії властиві глибокі психічні переживання, тому напрочуд важливу роль тут відіграє підтримка ззовні.
Зрештою, на фінальній стадії прийняття людина здатна тверезо прийняти свій діагноз та свідомо рухатися в напрямку подолання подальших проблем.

У страху великі очі: обізнаний – отже, озброєний

Окремі методи дозволяють зменшити стресове навантаження ВІЛ-пацієнта. Найбільш дієвий із них – шукати якомога більше перевіреної інформації про захворювання. Сьогодні у суспільстві існує стигма з приводу ВІЛ-інфікованих. Так, побутує помилковий стереотип, що це включно хвороба наркозалежних або ж маргінальних осіб. Як наслідок, ВІЛ неохоче обговорюють. Ті, хто вважає, що інфекція не стосується їх апріорі, вибудовують бар’єр між собою та проблемою і не цікавляться її медичними аспектами. Проте, як стверджують фахівці, саме інформація про захворювання дозволяє знизити рівень напруги на початкових етапах боротьби з ним. Обізнаність із важливими нюансами перетворює паралізованого страхом пацієнта на дієвого борця. Звичайно, якщо людина живе у переконанні, що ніколи не стане випадковою жертвою інфекції, діагноз видаватиметься їй особливо болючим і несправедливим. Тому загроза хвороби й страх перед нею триватиме доти, доки ми не почнемо усвідомлювати, як саме ВІЛ може торкнутися нас особисто. І перше, що варто зробити після відкриття позитивного статусу, – це врегулювати свій емоційний стан (для цього існують кваліфіковані психологи з галузі), спробувати дізнатися якомога більше адекватних фактів, власне про захворювання (їх можна почерпнути з сайтів та брошур професійних установ, які займаються боротьбою з ВІЛ-інфекцією, ЛЖВ – одна з них), звернутись до лікаря та своєчасно розпочати прийом АРВ терапії.

Спрямувати щоб керувати: вибрати життя “тут і тепер”

З огляду на численні стереотипи пов’язані з хворобою та брак прозорої інформації щодо неї, діагноз “ВІЛ-інфікований” є травматичним переживанням для психіки людини. Звичний, комфортний світ фактично розпадається, тому людині потрібен час, аби заново зібратися, відновити картину світу, відформатувати уявлення про себе і зважитися дати відповіді на питання про речі, які змінилися, лишилися незмінними та незворотньо зміняться в майбутньому. Психологи докладають неабияких зусиль, аби ефективно працювати не лише з негативними, але й знаходити позитивні симптоми ситуації. Наприклад, ВІЛ-інфіковані часто змінюють свої ціннісні орієнтації, звикають жити “тут і тепер”, адже кризові моменти, на відміну від одноманітних буднів, буквально змушують усвідомити цінність і тривкість життя. У такий спосіб пацієнти напрацьовують конструктивні компетенції: вони вчаться цінувати кожну мить, жити осмислено та розуміти, що кожен день – це свідомий вибір. Тоді як хтось жаліє себе перетворюючи життя близьких на суцільну муку, інші, доклавши зусиль, живуть повноцінно. Відтак, аби навчити пацієнта керувати своїм життям, необхідно правильно спрямувати його мислення.

З ВІЛ можна жити і бути соціально активним

Ефективність допомоги залежить від того, коли саме пацієнт звернувся до спеціалістів. У даному разі виграти час означає обігнати хворобу. Якщо на ранніх стадіях її можна контролювати та підтримувати стабільний стан здоров’я, то пізніше ВІЛ контролює людину. Оскільки йдеться про вірус імунодефіциту людини, сьогодні існує антиретровірусна терапія, за допомогою якої вірус можна пригнітити. При успішному лікуванні імунітет відновлюється, що підвищує шанси організму на боротьбу із супутніми хворобами, та знижує ризик виникнення опортуністичних інфекцій. Пацієнтам важливо навчитись більш дбати про себе: правильно харчуватися, дозувати відпочинок і дозвілля, займатись не тільки необхідними, але й улюбленими справами а також навчитись регулювати власний емоційний стан, адже відновлення імунітету залежить і від психологічного здоров’я та настрою. Фахівці наголошують на знаходженні зовнішніх ресурсів, які допоможуть впоратись із важкою ситуацією та не дозволять зануритись у хворобу – це можуть групи підтримки, ВІЛ – сервісні організації, а перш за все це рідні, близькі, друзі та кохані, які можуть допомогти в самі скрутні хвилини життя. Зрештою, ще один критично позитивний фактор – це соціалізація. Вона допомагає впоратися з потенційною депресією, тому людина з діагнозом ВІЛ у жодному разі не повинна випадати з суспільства і особливо – вона має продовжувати працювати, якщо така можливість існує. Дієві також індивідуальні консультації, де фахівець допоможе знайти відповіді на хвилюючі питання.

Наостанок, важливо розуміти, що незалежно від діагнозу наше життя – в наших руках, а набуті знання про проблему допоможуть зробити правильний вибір на користь ефективного майбутнього.

Ресурси, де можна дізнатися корисну інформацію про ВІЛ в Україні та допомогу інфікованим:

Київське міське відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»
Фонд Олени Пінчук «АНТИСНІД»
Проект USAID – Реформа ВІЛ-послуг у дії


Додайте відгук